V januári biotechnologická spoločnosť Genentech údajne zaviazala 10 miliónov dolárov prístup k DNA 3000 pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich rodín. O týždeň neskôr Pfizer uzavrel podobnú dohodu s genómami 5 000 ľudí s lupusom. Najmenej 11 ďalších podobných transakcií je na ceste – obchody, v ktorých súkromná genomická spoločnosť 23andMe profituje z komodifikácie biologických identít svojich zákazníkov.
Na prvý pohľad to znie dosť strašidelne: ponúkanie genetických informácií tomu, kto ponúkne najvyššiu cenu. Je to niečo ako to, čo Google robí s vašimi miestami pobytu a vyhľadávaniami. Ide o to, že predaj alebo dobrovoľné poskytovanie osobných informácií môže zmeniť medicínu. Množstvo údajov by vedcom mohlo poskytnúť nástroje, ktoré potrebujú na vývoj génovo špecifických liekových terapií pre určité choroby. "Dúfame, že nakoniec vyvinieme napríklad lieky na Parkinsonovu chorobu, ktoré skutočne upravia chorobu na rozdiel od iba liečenia symptómov," hovorí Nadine Pinell z Genentechu. Analýza vzorov v DNA by tiež mohla pomôcť vedcom nájsť genetické markery, ktoré spúšťajú choroby, čím sa preventívna starostlivosť stáva individualizovanejšou a efektívnejšou.
Dokonca aj Biely dom sa dostáva na palubu. Vo februári prezident Obama oznámil iniciatívu Precision Medicine Initiative v hodnote 215 miliónov dolárov, ktorej cieľom je zhromaždiť genetické informácie od jedného milióna dobrovoľníkov. "V konečnom dôsledku," povedal Obama, "to nám môže pomôcť nielen nájsť nové lieky, ale pomôže nám to aj vytvoriť skutočný systém zdravotnej starostlivosti na rozdiel od systému starostlivosti o choroby."
141: Ekonomická návratnosť v USD z každého dolára, ktorý federálna vláda investovala do 17-ročného projektu Human Genome Project
Ako pri každom modernom dátovom biznise, aj tu je problémom súkromie. Dokonca aj malý segment DNA (23andMe sa pozerá na 750 000 párov báz z 3 miliárd) môže odhaliť históriu choroby alebo predpovedať budúce riziká a môže byť použitý, ako Maury, na identifikáciu detských oteckov. Ale Dave Kaufman, programový riaditeľ divízie genomiky a spoločnosti Národného inštitútu pre výskum ľudského genómu, hovorí, že tieto obavy sú pritiahnuté za vlasy. Výskumné materiály zostávajú anonymné a prísne strážené – aj keď porušenia údajov, ako napríklad to, ktoré vo februári postihla zdravotná poisťovňa Anthem, spôsobili dieru v dôvere spotrebiteľov. Určitú ochranu ponúka aj legislatíva: Zákon o nediskriminácii genetických informácií z roku 2009 zakazuje zamestnávateľom alebo zdravotným poisťovniam diskrimináciu na základe genetických údajov. Zákon nerieši, kto kontroluje údaje, keď už sú k dispozícii, ale čoskoro určite prídu ďalšie pravidlá. A iniciatíva Bieleho domu bude mať na výplatnej páske určite dostatok bezpečnostných expertov.
Snáď najpresvedčivejším dôvodom na prijatie zdieľania DNA je to, že ľudia sa nezdajú byť až takí utrápení tým, že sa vzdajú svojich údajov. 80 percent používateľov 23andMe sa už rozhodlo sprístupniť svoje genómy na štúdie. Či rozumejú drobným písmom na tom, čo podpisujú, je na diskusiu. Ale väčšina ľudí, najmä tí s genetickými poruchami vo svojich rodinách, pravdepodobne vedia, že majú z potenciálnych objavov môžu získať viac, ako môžu stratiť odomknutím svojich biologických identity.
Tento článok bol pôvodne publikovaný v Vydanie z apríla 2015 z populárna veda, pod názvom „Mali by ste so svojou DNA dôverovať veľkej farmácii?“
