Pacientov so zdravotným postihnutím má chrániť zákon. Pred takmer 50 rokmi prešiel kongres § 504 zákona o rehabilitácii z roku 1973, ktorý zakazoval akýmkoľvek programom, ktoré dostávajú federálne financovanie, ako sú Medicare a Medicaid, vylúčiť alebo diskriminovať jednotlivcov so zdravotným postihnutím. V roku 1990 zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím rozšíril túto ochranu tak, aby zahŕňala verejné a súkromné inštitúcie.
ADA načrtáva niektoré usmernenia pre prístupné budovy, ako sú požiadavky na rampy, ale nie špecifikovať podrobnosti o lekárskom vybavení, ako sú nastaviteľné vyšetrovacie stoly a bezbariérový prístup váhy. Aj keď sú tieto položky nevyhnutné na poskytnutie primeranej starostlivosti mnohým ľuďom so zdravotným postihnutím, iba 19,1 percenta a 10,9 percenta majú ich lekárske ordinácie, resp.
Miles povedala, že si všimla zlepšenie starostlivosti odkedy vstúpila do platnosti ADA, ale stále často zažíva problémy v zdravotnej starostlivosti ako černoška, ktorá používa invalidný vozík. „Musíme mať na pamäti, že ADA nie je stavebný zákon. Je to zákon o občianskych právach,“ povedal
Heidi Johnson-Wright, koordinátor ADA pre okres Miami-Dade na Floride, ktorý nehovoril v mene okresu. "Ak nemám prístup k zdravotnej prehliadke u lekára alebo ošetreniu v nemocnici, potom mi v podstate odopierate moje občianske práva."ADA nie je ľahké presadiť. Neexistuje žiadna „ADA polícia,“ povedal Johnson-Wright, ktorý by kontroloval, či sú lekárske ordinácie a nemocnice prístupné. Namiesto toho musí súkromný občan alebo ministerstvo spravodlivosti žalovať podnik alebo inštitúciu, o ktorej sa predpokladá, že porušuje ADA. Právnici podali viac ako 10 000 žalôb ADA každý rok od roku 2018. Niektorí ľudia sympatizujú s podnikmi a lekármi žalobcovia zo ziskuchtivosti.
A nejde len o dostupné vybavenie. V roku 2018 ministerstvo spravodlivosti zažalovalo kvalifikované ošetrovateľské zariadenie za porušenie ADA po zariadenie odmietlo liečiť pacienta s poruchou užívania návykových látok, ktorý potreboval lieky na udržanie sa triezvosť. Odvtedy sa oddelenie vyrovnalo s osem ďalších kvalifikovaných ošetrovateľských zariadení za podobnú diskrimináciu. „Je porušením ADA“ odoprieť niekomu starostlivosť na základe liekov, ktoré potrebuje, Sarah Wakeman, špecialista na medicínu závislostí z Massachusetts General Hospital, napísal v e-maile, „a napriek tomu pokračuje stať."
V diskusných skupinách Lagu a Iezzoniho niektorí lekári skutočne odhalili, že vnímajú ADA a ľudí, ktorých chráni, s opovrhnutím. Jeden povedal, že ľudia so zdravotným postihnutím sú „oprávnenou populáciou“. Ďalší povedal, že ADA „pracuje proti lekárom“.
Ministerstvo zdravotníctva a sociálnych služieb o probléme vie. V odpovedi na otázky zaslané e-mailom, ktorý bol požiadaný, aby bol pripísaný hovorkyni HHS, Rachel Klugman Seeger, senior poradkyni pre komunikáciu na oddelení, napísal, že „zatiaľ čo uznávame pokrok ADA, zostáva dôležitá práca na presadzovaní práv ľudí so zdravotným postihnutím“. Úrad pre občianske práva, ona pokračoval, „prijal niekoľko dôležitých opatrení, aby zabezpečil, že poskytovatelia zdravotnej starostlivosti neodopierajú zdravotnú starostlivosť jednotlivcom na základe zdravotného postihnutia a zaručiť, že ľudia so zdravotným postihnutím budú mať plný prístup k primeraným úpravám pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a ľudským službám bez diskriminačných prekážok a zaujatosť“.
Výskumníci a obhajcovia povedali spoločnosti Undark, že kľúčom k zlepšeniu zdravotnej starostlivosti pre ľudí so zdravotným postihnutím je riešiť ju priamo v rámci lekárskeho vzdelávania a školenia. "Ľudia so zdravotným postihnutím sú pravdepodobne jednou z väčších populácií," povedal Salentine.
Ryan McGraw, komunitný organizátor služieb pre zdravie/domácnosť a komunitné služby s Access Living, pomáha poskytovať vzdelanie lekárskym fakultám v oblasti Chicaga o liečbe pacientov so zdravotným postihnutím. Pravidelne dostáva pozitívnu spätnú väzbu od študentov medicíny, ale hovorí, že informácie musia byť zakotvené v lekárskej fakulte osnov, takže to nie je „jedna a hotovo“. Je to však ťažké, pretože učebné osnovy nie sú štandardizované na stovkách lekárskych fakúlt Spojené štáty.
Aliancia pre zdravotné postihnutia, koalícia odborníkov a pedagógov, ktorej je McGraw členom, v rámci jedného úsilia o riešenie tohto problému zostavila zoznam 10 základných kompetencií ktoré by mali byť zahrnuté do vzdelávania lekára, ako sú úvahy týkajúce sa dostupnosti, efektívnej komunikácie a rozhodovania zameraného na pacienta.
Jedným z najjednoduchších riešení môže byť zavesenie nápisov alebo poskytovanie dostupných informácií o právach pacientov vo vyšetrovacích miestnostiach. „Bolo by tam pre pacientov, ale bolo by tam aj ako pripomienka pre poskytovateľov. Myslím si, že je to veľmi jednoduché,“ povedal VanPuymbrouck. Miles povedal, že by to mohol byť dobrý začiatok, ale „nestačí dať ľuďom len brožúru, ktorá vám povie o vašich právach ako pacient." Zatiaľ čo všetci lekári by mali byť ochotní a schopní starať sa o pacientov so zdravotným postihnutím, ona si myslí, že register, ktorý ukazuje, ktorí poskytovatelia uzavrieť určité typy poistenia, ako je Medicaid, a mať aj ubytovanie pre osoby so zdravotným postihnutím, ako napríklad vybavenie pre invalidný vozík, dlhá cesta.
Niektorí obhajcovia už viac ako 10 rokov vyzývajú spoločnú komisiu, aby vyžadovala ubytovanie pre osoby so zdravotným postihnutím pre nemocnice, ktoré chcú akreditáciu. Tento krok by mohol byť účinný, pretože akreditácia je pre nemocnice „extrémne dôležitá“, povedal Lagu.
1. januára 2023 budú nové usmernenia spoločnej komisie vyžadujú, aby nemocnice vytvoriť plány na identifikáciu a zníženie aspoň jedného rozdielu v zdravotnej starostlivosti medzi jej pacientmi. Jedným z takýchto cieľov by mohlo byť zlepšenie výsledkov pre ľudí so zdravotným postihnutím. Maureen Lyonsová, hovorkyňa Spoločnej komisie, však dodala, že „ak jednotlivci obídu zákon, normy nebudú o nič efektívnejšie.
Nakoniec, povedal Lagu, „musíme platiť viac, keď poskytujete ubytovanie, ktoré si vyžaduje čas alebo stojí peniaze. V spôsobe, akým platíme lekárov, sa to musí nejako zohľadňovať.“
Jednou z najzákladnejších vecí, ktoré ľudia so zdravotným postihnutím žiadajú, je rešpekt. Najväčším zistením v prieskume z roku 2021, povedal Iezzoni, je, že lekári si neuvedomili, že správny spôsob, ako určiť aké ubytovanie potrebuje zariadenie pre svojich pacientov so zdravotným postihnutím, podľa ADA, je len požiadať pacientov.
„Neviem vám povedať, koľkokrát idem do ordinácie a rozprávam sa, ale nič nepočujú,“ povedal Salentine. "Sú pripravení o mne hovoriť."
Emma Yasinski je nezávislá vedecká novinárka, ktorej práca bola okrem iných publikácií publikovaná v časopisoch The Scientist, Discover Magazine a Kaiser Health News.
Tento článok bol pôvodne publikovaný dňa Odtmaviť. Čítať pôvodný článok.