לומדים מהילדים

כשמגי רוג'רס הייתה בת ארבע וחצי, הכליה שלה נקרעה. היא שיחקה עם אבא שלה, היא נזכרת, ורצה לקפוץ עליו, וכשנחתה מצאה את עצמה בכאב עצום. הוריה לקחו אותה לבית החולים שם אמרו לה שהיא תהיה בסדר, אבל לאחר קבלתה חוות דעת שנייה ושלל בדיקות, הרופאים שלה גילו עליה גידול בגודל של כדור סופט כִּליָה. היא אובחנה כחולה בנפרובלסטומה שלב 3, סרטן כליות שאובחן רק ב-500 ילדים בשנה. הרופאים של מגי הסירו את הגידול שלה ואת מה שנשאר מהכליה שלה; לאחר מכן היא טופלה בהקרנות, ובמהלך השנה וחצי שלאחר מכן, קיבלה סבבים מרובים של כימותרפיה. היא עזבה את הגן, רק בידיעה שהיא חולה וזקוקה לתרופה חזקה. ולמרות שהיא לא זוכרת הכל בגלל שהיא הייתה כל כך צעירה, מגי נזכרת במידה מסוימת של נורמליות בשנות הטיפול שלה. מדי שבוע, אמא שלה הסיעה אותה לקבל כימותרפיה, והם היו עוצרים ליד מקום הבוריטו האהוב עליה, שמכר את האוכל היחיד שמגי אכלה. היו לה משחקים קטנים: בזמן שמגי הייתה שואבת את הדם שלה, אמא שלה הייתה נוסעת במעלית ובודקת אם היא יכולה לחזור לפני שהרופאה תסיים. "כשהשיער שלי היה נושר, הייתי לוקחת גושים וזורקת אותם מחלון המכונית כי רציתי שציפורים יעשו עם זה קן", היא אומרת. היא התחילה בגן קרחת; חבריה לכיתה כינו אותה "הנשר הקירח", אותו שנאה, אז היא הפכה לליצנית הכיתה, "כדי שילדים יצחקו עלי על משהו אחר חוץ מזה". בגיל שש, מגי נכנסה להפוגה. שערה צמח בחזרה, והבדיקות שלה הפכו פחות תכופות. "אני זוכרת שזה היה עניין גדול כשסיימתי לביקור מעקב אחד בשנה", היא נזכרת. לא היא ולא משפחתה עברו את החוויה ללא פגע, אבל היא שרדה, ואיפשרה לה לחיות חיים בוגרים נורמליים.

מגי היא אחת מאלפי ילדים שמפתחים סרטן ובאמצעות טיפול קפדני וטיפול הוליסטי על ידי רופאים ומשפחות, ניצחו את המחלה. הטיפול בסרטן גדל באופן דרמטי מאז שנות ה-50, ובשום מקום זה לא ברור יותר מאשר באונקולוגיה של ילדים; מתוך אלפי הילדים המטופלים בארה"ב במחלת הסרטן מדי שנה, 80 אחוז מהם יעברו הפוגה וימשיכו לחיות חיים פרודוקטיביים - גבוה משמעותית משיעור מספרי הישרדות של חמש שנים לאונקולוגיה כללית, שהם 63% סיכויי הישרדות למטופלות ו-66% לגברים. הפער הזה קיים בחלקו בגלל הביולוגיה - סוגי הסרטן שילדים מקבלים, החוזק שלהם מערכת החיסון - ומכיוון שאונקולוגים ילדים מטפלים בחולים בצורה שונה מאוד מאשר באופן כללי אונקולוגים. השדה לא מושלם; לחלק מהילדים ששורדים יש בעיות בריאותיות בשלב מאוחר יותר בחיים, ולרפא את 20 האחוזים הנותרים מהחולים לא יהיה קל. אבל אונקולוגים כלליים יכולים ללמוד כמה דברים על האופן שבו רופאי ילדים השיגו את שיעור הריפוי המדהים הזה, ואולי יוכל לשתף איתם פעולה כדי לגלות טיפולים חדשים ופחות רעילים שיועילו למטופלים גיל.

"סרטן הילדות הוא חיה אחרת. למרות שיש לו נקודת סיום דומה [כמו סרטן מבוגרים], הגוף שבו הוא מתרחש שונה לגמרי מזה של מבוגר", אומר אלן גאמיס, אונקולוג ילדים בבית החולים רחמים לילדים.

"טעות של הטבע"

גם סרטן בילדות וגם סרטן מבוגרים נגרם על ידי מוטציות גנטיות הגורמות לתאים לגדול בצורה בלתי נשלטת, מה שמאיים על תפקוד שאר הגוף. חולים מבוגרים יכולים להיוולד עם מוטציות המשולבות עם גורמים סביבתיים כדי לגרום מאוחר יותר למחלה. אבל ילדים נולדים עם המוטציות האלה בלי שום פעולה משלהם. הם לא עישנו במשך 40 שנה והרסו את הריאות שלהם, או מבלים יותר מדי זמן בלי קרם הגנה.

סרטן בילדות הוא מקרים של גנים חסרי מזל, וכתוצאה מכך הם שונים ביולוגית מאלה שמתרחשים אצל מבוגרים. מנגנוני הנהיגה פשוטים יותר, נגרמים על ידי מוטציה אחת או שתיים בלבד במקום עשרות שיכולות להופיע בסרטן מבוגרים. הם מתרחשים כמעט אך ורק ברקמות המתחלקות במהירות, לעתים קרובות בדם, בעצמות, בכליות, במוח או במערכת העצבים. מאחר שרקמות אלו כבר אינן גדלות באופן פעיל אצל מבוגרים, סוגי סרטן המתרחשים באותו איבר אצל מבוגרים הם לרוב שונים מבחינה גנטית. "ברקמה המתרבה של [ילד] מתרחשת טעות", אומר ג'יימס דאונינג, מנכ"ל בית החולים לחקר ילדים סנט ג'וד ויו"ר הטיפול בסרטן הילדות. לפעמים "הטעויות האקראיות של הטבע", כפי שמכנה אותן דאונינג, יכולות להתרחש עוד לפני לידת תינוק. ובעוד שרוב סוגי הסרטן המבוגרים גדלים כל כך לאט שאפשר לבדוק אותם מדי שנה בערך, סרטן בילדות מתרבה במהירות איומה בגלל הרקמות שבהן הם מתפתחים. גאמיס מזכיר שהוא ראה גידולי ילדים כפולים בגודלם כל שמונה או 12 שעות.

אבל גם הביולוגיה יכולה לפעול לטובת הטיפול במחלה; בגלל חילוף החומרים המהיר של הילדים והמחסור הכללי בבעיות בריאות אחרות, ילדים יכולים לסבול מינון גבוה בהרבה של טיפול. "ילדים הרבה יותר עמידים", אומר אנדרו קונג, ראש חטיבת המטולוגיה, אונקולוגיה והשתלת תאי גזע ילדים בבית החולים הפרסביטריאני בניו יורק. "אם אתה מגיע למרפאה שלנו, אתה רואה את הילדים מתרוצצים, ולא היית יודע שמדובר בילדים חולי סרטן, חוץ מזה שהם קירחים. בעוד שמבוגרים המקבלים את אותם סוגים של טיפולים היו מונחים במיטה."

עם הזמן, חוקרים גילו שהביולוגיה הזו הופכת את סרטן הילדים להרבה יותר ניתנים לטיפול, ותורמת לשיעור הריפוי של 80%. אבל כדי להיות מסוגלים למנף את המרכיבים הללו של הביולוגיה, החוקרים היו צריכים לגלות תחילה טיפולים ברי קיימא.

מחפשת טיפול

ההתקדמות בטיפול בסרטן בילדות הייתה מהירה. בשנות ה-50 ותחילת שנות ה-60, ילדים שאובחנו כחולי סרטן ימותו תמיד תוך מספר חודשים. אבל בסוף שנות ה-50, רופאים גילו שקרינה יכולה לעצור את התפשטות התאים הסרטניים; כמה שנים מאוחר יותר, בתחילת שנות ה-60, אחרים גילו שסבבים מרובים של כימותרפיה אגרסיבית יכולים למנוע מהסרטן לחזור מאוחר יותר. "בתוך דור, סרטן הדם של הילדות הפך מקטלני באופן אחיד לריפוי רוב הזמן", אומר דאגלס הוקינס, ראש חטיבת עמית להמטולוגיה/אונקולוגיה ילדים בבית החולים לילדים בסיאטל.

מאז אותם ימים ראשונים, אונקולוגים ילדים מכווננים את הטיפולים הללו ומגלים טיפולים חדשים כדי לעזור ליותר ילדים לשרוד, ולעשות זאת עם כמה שפחות סיבוכים ארוכי טווח. "התרופה לסרטן לא קרתה פעם אחת - זה רצף של למידה", אומר הוקינס. "בהדרגה, במהלך עשרות שנים, למדנו שאנחנו יכולים לתת לילדים פחות ופחות קרינה באמצעות ניסויים קליניים."

מלכתחילה, אונקולוגים ילדים יצרו תרבות ייחודית של שיתוף פעולה שקיימת בכמה מקומות אחרים ברפואה. סרטן בילדות הן מחלות נדירות, הפוגעות בכ-16,000 ילדים ובני נוער בשנה אך מהווים רק 2 אחוז מכל מקרי הסרטן. במהלך שלושת העשורים האחרונים, שיתוף הפעולה הזה התאחד בצורה ברורה ביותר בניסויים קליניים. על אודות 60 אחוז מכל הילדים חולי הסרטן משתתפים בניסויים קליניים, ועשו זאת במשך עשרות שנים. "כל ילד שאנו מטפלים בו הוא הזדמנות עבורנו ללמוד ובדרך זו לייעל ללא הרף את הטיפולים שלנו", אומר קונג. בניגוד לחולים מבוגרים, פחות מ-5 אחוזים מתוכם נרשמים לניסויים קליניים, אלו הם הנורמה לילדים. זה מאפשר לחוקרים לשתף פעולה בין מוסדות ודיסציפלינות של רפואה, הכל בתקווה למצוא דרכים טובות יותר לטפל בילדים ולתמוך בהם.

ניסויים קליניים ניסויים הם הנורמה לילדים.

הפער הזה בין הגיוס של מבוגרים לילדים קיים במידה רבה משום שילדים מטופלים לעתים קרובות יותר במרכזי סרטן אוניברסיטאי; מכיוון שיש כל כך הרבה יותר מהם, מבוגרים מטופלים בדרך כלל בבתי החולים המקומיים שלהם. חולים מבוגרים לרוב אפילו לא יודעים שניסויים קליניים הם אופציה או אם הם מתאימים; רופאים מציגים פחות חזית מאוחדת נגד היבט ספציפי של מחלה מסוימת. "אנחנו לא יכולים לעשות שום דבר בתור אונקולוגים ילדים אלא אם אנחנו עובדים יחד, מאגדים את התוצאות שלנו ומדברים אחד עם השני", אומר קריסטל מקאל, ראש אונקולוגיה ילדים במכון הלאומי לסרטן. "שוב ושוב, העקרונות שמלמד אותנו סרטן הילדות מתגלים כבסיסיים. היכולת הזו להשתמש בקבוצות שיתופיות כדי ללמוד על מחלות נדירות היא תובנה חשובה, כפי שרופאים מבוגרים מתחילים להבין."

כתוצאה מהבדיקות השיטתיות ושיתוף הפעולה המתמיד, רבים מהטיפולים שנמצאו עובדים בילדים הועברו למבוגרים. במובן מסוים, כל חולי הסרטן נהנו מעשרות שנות עבודתם של אונקולוגים ילדים.

מספרים תקועים

לפני 20 שנה, קונג עבד בבוסטון כשהחל לטפל בצעיר בשם קית' שאובחנה כחולה בלוקמיה נדירה הנקראת לוקמיה פרומילוציטית חריפה. זוהי צורה מאוד ניתנת לטיפול של המחלה, אומר קונג, אבל רק שנתיים לאחר הטיפול, המחלה חזרה. הפעם, יהיה הרבה יותר קשה לטפל. כשהרופאים של קית' חשבו איזו התערבות לנסות הבאה - אולי כימותרפיה שוב, או האגרסיביות וה השתלת מח עצם פולשנית - קונג שמע על טיפול חדש וניסיוני המבוסס על סינית מסורתית תרופה. החומר הפעיל היה ארסן, שיכול להרוג אדם עם רק רבע גרם. "זה היה מצב שבו אנשים חשבו שאנחנו משוגעים - כולל קית'", אומר קונג, אבל לאחר שעבר על כל הפרטים, קית' היה על הסיפון. הטיפול עבד, וקית' נכנס להפוגה. 18 שנים מאוחר יותר, קית' הוא מבוגר לגמרי ושורד לטווח ארוך של המחלה. "בהמשך הייתי בסיום הלימודים שלו, החתונה שלו, הגירושים שלו", אומר קונג, וארסן הוא כעת טיפול סטנדרטי לסוגים מסוימים של לוקמיה. "זו דוגמה למה [אונקולוגים ילדים] עושים את מה שאנחנו עושים - כדי להיות מסוגלים לטפל בילדים הצעירים האלה וב באמת להיות מסוגלים להשפיע עליהם, לא רק להאריך את חייהם, אלא לרפא אותם ולגרום להם לחזור לשגרה חַיִים."

אלו מאיתנו מחוץ לתחום האונקולוגיה של ילדים מניחים לעתים קרובות שלקדיש את הקריירה שלך לטיפול בילדים חולי סרטן יהיה מדכא להפליא. "כשאני במסיבת קוקטייל אני אומר שאני רופא ילדים", אומר הוקינס, כי הוא גילה שהצגת עצמו כאונקולוג ילדים נוטה להיות מעצר שיחה. "אבל זו קהילה שיתופית להפליא. זה מדהים שאנשים קמים ומדברים כל כך בחופשיות - זה מדהים עד כמה הם מוכנים לחלוק מידע".

למרות מאות האנשים המסורים והחכמים שעובדים קשה כדי לשפר טיפולים לגיל הילדות סרטן ושיעור ריפוי שעלה בקפיצות ומתחיל עם הזמן, ההתקדמות נעצרה בפעם האחרונה עָשׂוֹר. ניסויים קליניים עדיין משתפים פעולה בין תחומים ומוסדות, אך מספרם הצטמצם. מכיוון שסרטן בילדות נדיר ושיעור הריפוי הוא כה גבוה בסך הכל, המימון התייבש. ולמרות שניתן לרפא 90 אחוז מהילדים עם צורות מסוימות של סרטן, שיעור הריפוי נמוך בהרבה עבור סוגים אחרים, כמו נוירובלסטומה או אוסטאוסרקומה, ולא עלה כבר עשרות שנים. "יש כמה מחלות שבהן לא התקדמנו במשך 39 שנים, ואף אחד לא חושב שזה בסדר", אומר מקאל. "אם היו לנו יותר משאבים, היינו יכולים לעשות יותר טוב".

"למרות שסרטן הוא נדיר בילדים, ולמרות שאנחנו מצליחים מאוד בסך הכל, עדיין יש צורך עצום במונחים של מחקר ומימון", אומר קונג. "זה לא רק לעשות טוב יותר עבור 20 האחוזים שאנחנו לא מרפאים - אפילו עבור החולים שאנחנו כן מרפאים, ליותר ממחציתם בסופו של דבר יש איזשהו השפעה ארוכת טווח המיוחסת למחלה עצמה או לטיפולים שעלינו להשתמש". במילים אחרות, חוד החנית ברפואת ילדים האונקולוגיה היא כפולה: שיפור הטיפולים שכבר נמצאים בשימוש, ומציאת טיפולים חדשים לריפוי חולים שעדיין חומקים. הסדקים.

הטוב והרע של הטיפול

בתור צעירה בקולג', מגי נסעה לפראג כדי ללמוד בחו"ל. ביום החמישי לתוכניתה, היא התכוננה לצאת לסיור בטירה היסטורית עם חבריה החדשים, כשגילתה שהיא עושה פיפי בדם. "מכיוון שהיה לי סרטן כליות ונשארה לי רק כליה אחת, להשתין בדם זה ממש רע. אפילו לא סיפרתי לשותפים שלי עדיין [שחליתי בסרטן]", היא אומרת. היא בילתה כמה ימים לבד בבית החולים בפראג וכשהם לא הצליחו להבין מה קורה, חברת הביטוח שלה הטיסה אותה חזרה ארה"ב הבעיה הייתה עם השופכן שלה, הצינור שחיבר את שלפוחית ​​השתן שלה לכליה לפני שהוסרה, ולמרות שהרופאים של מגי הם עדיין לא ממש בטוחים מה לא בסדר בו, הם די בטוחים שהבעיה הייתה תוצאה של הטיפול בסרטן שהיא קיבלה בתור יֶלֶד. "זו תעלומה רפואית שאני בטוח שקשורה לטיפול איכשהו. אני לא יודע למה זה יקרה אחרת". מאוחר יותר, היא תסיר את השופכן.

זה היה רק ​​אחד מהסיבוכים הבריאותיים שהתעוררו עבור מגי כשהיא גדלה; היו לה מספר מקרים של קרצינומה של תאי בסיס, סרטן עור, על בטנה, שם קיבלה טיפול קרינתי בילדותה. וכשהייתה בת 22, מגי גילתה שהיא לא תוכל להביא ילדים לעולם. "בטח, יש אופציות אחרות, ותמיד רציתי לאמץ, אבל זה שגנבו לי את האופציות שלי היה הרסני לחלוטין", היא אומרת.

ככל שיותר שורדי סרטן בילדות מגיעים לבגרות - יש המעריכים שבין חצי לאחוז אחד מכלל הילדים להגיע לגיל 20 בקרוב יהיו ניצולי סרטן, אומר קונג - רופאים מגלים את ההשפעות ארוכות הטווח של רעילים אלה טיפולים. "הסוד הקטן והמלוכלך של [האונקולוגיה של ילדים, ואחד שמעורר דאגה רבה בקרב אלו מאיתנו בתחום זה, הוא לאחוז ניכר מאותם ילדים שנרפאו מהסרטן שלהם יהיו תופעות לוואי לכל החיים של הטיפול שלהם. ושליש מתופעות הלוואי הללו יהיו מסכנות חיים", אומר מקאל.

הוכח כי כמה תרופות כימיות משפיעות על תפקוד הלב של המטופל או לגרום השפעות נוירולוגיות כמו ירידה ב-IQ או טווח קשב. לנערות שקיבלו טיפול בקרינה בילדותן יש שכיחות גבוהה יותר של סרטן השד כמבוגרים. ולחלק מהמטופלים כמו מגי, כשהם גדלים ומוכנים ללדת ילדים, הם מגלים שהם לא מסוגלים - חשיפה לכימיקלים ואנרגיות מזיקים כל כך במהלך תקופה כה חשובה בהתפתחותם הפכה את גופים לא מסוגלים.

רופאים פעלו להגביל את השפעות הטיפולים על ידי מציאת המינון הנמוך ביותר האפשרי של תרופה או שימוש בקרינה מועטה ככל האפשר. אבל יש רק עד כה שהם יכולים להגיע עם אותם טיפולים ישנים. "זה הגביע הקדוש: טיפולים יעילים יותר, פחות רעילים", אומר מקאל. "האמונה היא שאלו יבואו מהבנה ביולוגית של הסרטן עצמו."

בתיאוריה, הבנה ביולוגית זו תוביל לפרדיגמות חדשות לחלוטין - מה שיהיה צורך, שכן רוב האונקולוגים לילדים חושבים שהריפוי של 20 האחוזים האחרונים מהחולים יהיה קשה יותר מכיוון שהפתרונות הקלים ביותר כבר מוצו.

אונקולוגים כלליים יכולים ללמוד מרפואת ילדים, אבל המידע יכול לזרום גם לכיוון השני. טיפולים מסוימים המשתמשים במולקולות קטנות, שהן יעילות מאוד במבוגרים, הוכחו פחות בילדים. אבל חוקרים ראו תוצאות מבטיחות עם מעכבי קינאז, מולקולות שחוסמות את האותות שאומרים לתאים הסרטניים להתחלק וגורמות פחות נזק לחלקים בריאים בגוף. טיפול זה כבר ידוע כעובד היטב על מבוגרים, אך הוא טרם נבדק ביסודיות בילדים, ועדיין לא ברור אם התרופות יהיו יעילות באותה מידה.

טיפול מבטיח נוסף הוא אימונותרפיה, טיפול שבו מערכת החיסון של המטופל עצמו תוקפת את הסרטן שאחרת היה חומק על פניו. עד כה חוקרים רואים כמה תוצאות מדהימות בשימוש באימונותרפיה לטיפול בסוגים מסוימים של לוקמיה, והעלו את שיעור הריפוי מ-90% ל-100%, אומר מקאל. "הזמן יגיד, אבל על סמך מה שאנחנו רואים על מטופלים, נראה שהם מסוגלים להגיב לאימונותרפיה גם כשהם לא מגיבים לכימותרפיה. זה מוסיף משהו אחר לגמרי לפורטפוליו [הטיפולים]", היא מוסיפה - אם זה עובד עבור סוגים אחרים של סרטן בילדות, מוסיפה הוקינס.

אבל טיפול חדש ומרגש אינו סיבה לזרוק את האחרים מהחלון, מזהיר גאמיס. סוגי סרטן רבים ניתנים לטיפול עם כימותרפיה מסורתית; לעת עתה, טיפולים ניסיוניים חדשים הם רק עוד כלי בארגז הכלים של רופאים למלחמה בסרטן. "במהלך השנים ראינו פרדיגמות באות והולכות. אז אנחנו צריכים להיות זהירים לשים את כל הביצים שלנו בסל אחד", הוא אומר.

רופאים אחרים כמו דאונינג מתכוונים להביא את הטיפולים היעילים ביותר למדינות אחרות שבהן שיעור הריפוי של סרטן ילדים אינו קרוב ל-80%. הדרך הטובה ביותר, הוא אומר, היא לעודד את סוג שיתוף הפעולה - בין ספקי שירותי בריאות באותה מדינה ומחוצה לה - שאיפשר לרופאים לרפא עוד ילדים אמריקאים לפני עשרות שנים.

אין ספק שילדים שאובחנו כחולי סרטן כיום מסתדרים טוב יותר מאלה שבעשורים קודמים. וככל שיותר שורדי סרטן בילדות גדלים ויש להם חיים פוריים, רופאים רואים כיצד הטיפול בעבר שלהם משפיע עליהם בדרכים פחות מוחשיות מצלקות פיזיות. "יש גורם רוח מסוים, ככה אני קורא לזה, שהמטופלים מקבלים בגלל מה שהם עברו", אומר מקאל. "יש להם הבנה מאוד ברורה של מה החיים ומה באמת חשוב. ורבים מהם יאמרו שחייהם התעשרו כתוצאה מכך. אני לא רומז שהם לא סבלו, אבל יכול להיות שיש צד פסיכולוגי חיובי".

מגי היא אחת מהאנשים הנמרצים האלה - היא אישה נורמלית ומאושרת באמצע שנות ה-20 לחייה. ובכל זאת הניסיון שלה במלחמה בסרטן הפך לחלק ממנה. לאחר שהתמקדה בגרונטולוגיה בקולג', מגי המשיכה להרוויח את התואר השני שלה בבריאות הציבור באפידמיולוגיה וכעת עובדת עבור עמותה המתמקדת בטיפול פליאטיבי. היא לא זוכרת מה רצתה לעשות עם חייה לפני שחלה בסרטן, אבל היא חושבת שבחירת הקריירה שלה עוצבה הן על ידי תחומי העניין האינטלקטואליים שלה והן מהמסלול שלה.

כשמגי מספרת לאנשים בפעם הראשונה שהיא חלתה בסרטן בילדותה, היא לא מדברת על הבעיות הבריאותיות המתמשכות שנבעו מכך. "אני לא חושבת שהם רוצים לשמוע על החלקים הנוראים - הם רוצים לשמוע שכולכם בסדר עכשיו", היא אומרת. והיא שונאת כשאנשים אומרים לה שהיא כל כך אמיצה או השראה לשרוד טיפול בסרטן - היא מעדיף שאנשים יגידו, "זה ממש מבאס." "זה מראה אמפתיה יותר מאשר מראה אהדה", מגי אומר. "ובאמת, זה מה שכולנו רוצים לשמוע."

המחקר והטיפול בסרטן השתנו באופן דרסטי בעשור האחרון. בסדרה זו, "עתיד ללא סרטן"מדע פופולרי מספק הקשר שבו ניתן להבין את קצב ההתקדמות עוצר הנשימה, כדי לעזור לך לקבל א תמונה של המצב הנוכחי של אמנות הטיפול, האבחון והמניעה של סרטן, ולאן זה צפוי להגיע הַבָּא.