הנה איזה סוג של נתונים חברות בדיקות גנטיקה יכולות לחלוק

זה טבעי לרצות להתגרד בגירוד הזהות - ובימים אלה אתה יכול, תמורת כ-99 דולר. שלח צינור קטן מלא יריקה, או משטח לחיים, למעבדה, והם יגידו לך מי אתה ברמה הגנטית. חברות כמו Living DNA, AncestryDNA ו-23andMe מציעות שירות זה: הזדמנות ללמוד עוד על האתניות והמוצא שלך.

אבל בתקופה של שערוריית פייסבוק וקיימברידג' אנליטיקה, פרצות מידע אחרות, וה GDPR, זה גם טבעי לתהות: מה קורה כשאני חולק את המידע הגנטי שלי - דגימה ביולוגית - עם חברות?

הנה התשובה הקצרה: עם שלוש החברות איתן שוחחנו, אף אחת מהן לא תשתף את הנתונים הגנטיים שלך עם אחרים למטרות מחקר, אלא אם כן אתה הצטרף במפורש, וגם אז, הנתונים האלה יבוטלו - כלומר כל ארגון חיצוני שיראה אותם, בכל צורה שהיא, לא יידע שהם הגיעו ממנו אתה. ובכל המקרים, אם אתה לקוח קיים, אתה יכול לפנות לחברה ולבקש מהם למחוק את חשבונך, הנתונים הגנטיים שלך, ואפילו לזרוק את הדגימה ששלחת להם.

סקרנים לדעת יותר על כל חברה - מה הם חולקים עם אחרים, וכיצד למחוק את הנתונים שלך? הנה פירוט.

DNA חי

Living DNA, חברה שבסיסה בפרום, אנגליה, מציעה שירות בדיקות גנטיקה שהם מפרסמים כמפורט ביותר ובו בזמן שמים דגש על פרטיות. מבין שלוש החברות איתן שוחחנו, היא היחידה שאינה חולקת נתוני מחקר עם לפחות חברה אחת נפרדת למטרות רווח.

"אנחנו לא מוכרים את הנתונים שלך", אומר דיוויד ניקולסון, מייסד-שותף של Living DNA. "אנחנו לא עובדים עם חברות תרופות".

עם זאת, לקוחות יכולים לבחור להצטרף לפרויקט מחקר המנוהל על ידי החברה, ואם כן, הנתונים שלהם יכולים להיכלל בו. במקרה זה, המידע יבוטל ויצטבר עם מידע אחר מאנשים אחרים. החקירה הזו מתמקדת ב"מיפוי של ה-DNA העולמי" וכוללת "עבודה עם מוסדות אקדמיים", אומר ניקולסון. כל לקוח שיבחר למחקר זה יכול לבחור להסיר את עצמו ממחקר עתידי מאוחר יותר, אך לא ניתן לחלץ נתונים שהחברה כבר קיפלה במחקר. מי שרוצה לדעת יותר על המחקר הזה יכול לקרוא עוד כאן.

Living DNA היא חברה למטרות רווח (כמו האחרים בסיפור הזה), אז הדף שלהם מתאר את שלהם המחקר אכן מכיל כתב ויתור זה: "זה עלול לגרום לפטנטים וקניין רוחני אחר עבור DNA חי."

כמו חברות אחרות, Living DNA אומרים שהם ימחקו את כל הנתונים שיש להם, כולל הדגימה הפיזית ששלחתם להם. "יש לך זכויות מלאות להשמיד את כל המידע שאנו מחזיקים עליך, כולל כל הנתונים הגנטיים שלך", אומר ניקולסון. החריגים היחידים לכך הם הרישומים הפיננסיים הפנימיים שיש ל- Living DNA - הם לא יכולים פשוט למחוק את העובדה שמישהו שילם להם עבור בדיקה.

ניקולסון גם מציין שבעוד שהמעבדה איתה הם עובדים רואים רק דגימות DNA עם ברקוד עליהן, ולא שמות הלקוחות או מידע אחר, המעבדה אכן שומרת את הרישומים שהם צריכים לצורך רגולציה סיבות. "עבור חלקים מסוימים של תהליך המעבדה, יש מעט מידע מצטבר שדרוש כחלק מהאישור הרגולטורי שלנו", הוא אומר. "אנחנו צריכים למעשה להוכיח שכל דגימה בוצעה בצורה מדויקת."

אם אתה לקוח של Living DNA, ואתה רוצה שהם ימחק את כל מה שיש להם עליך שהם מסוגלים למחוק, דוא"ל [email protected] או [email protected]. ניקולסון אומר שבעתיד לקוחות יוכלו לעשות זאת דרך הגדרות החשבון שלהם.

DNA של מוצא

ב מדיניות הפרטיות, Ancestry אומר שהם מעריכים שקיפות, פשטות ושליטה. כל מי שבדק את מוצאו האתני דרכם (וזה שירות שאני אישית ניסיתי) יכול למחוק את החשבון והנתונים הגנטיים שלו, וגם את דגימת ה-DNA הפיזית שלו.

כמו Living DNA, Ancestry מבצעת מחקר עם המידע הגנטי שיש לה, אבל רק עבור לקוחות שבחרו במפורש להשתתף בו. המידע שהם חולקים עם משתפי הפעולה שלהם נבטל מזהה. של ה ארגונים שהם עובדים איתם, האחת היא חברה נפרדת למטרות רווח: Calico Life Sciences LLC, שעל פי א הַצהָרָה, מתמקד ב"מחקר ואריכות ימים וטיפולים."

לקוחות יכולים לבטל את הסכמתם למחקר אם הם הצטרפו בעבר, אך לא ניתן לבטל את השיתוף של כל מידע שכבר שותף עם השותפים שלהם. (וכמו תמיד, המידע הגנטי הזה הוא אנונימי.)

Ancestry מחזיקה גם במותגים אחרים, כמו papers.com, כך שמי שנרשם ל-Ancestry DNA יכול לקבל מיילים המפרסמים את המוצרים הללו. לבסוף, דובר של Ancestry אומר שבעבר הם עבדו עם ספקים אחרים כדי לשווק מוצרים ללקוחות. זה אומר שמשתמש של Ancestry יכול לקבל מייל מהחברה עם הצעה למוצר זה מעורבת חברת צד שלישי, אבל הדובר אומר שהם לא מציעים כרגע הצעות מסוג זה עַכשָׁיו. אם רצית משהו כמו עץ ​​המשפחה שלך על ספל, הם עבדו עם צד שלישי כדי שזה יקרה.

בקיצור, דובר Ancestry אומר שהם לא מוכרים נתונים (כמו רשימת לקוחות) למטרות שיווק, אבל הם כן משתמשים בצדדים שלישיים כדי לעזור להם לעשות שיווק משלהם, כמו רכישת שירותי העיתון שלהם.

אם אתה לקוח של Ancestry ורוצה שהנתונים שלך יימחקו, ודגימת ה-DNA שלך תזרוק, אתה יכול לעשות זאת על ידי מנווט לכתובת זו.

23andMe

לכל אדם יש 23 זוגות כרומוזומים בתאים שלו, עובדה שנותנת ל-23andMe את שמו. כאשר מישהו נרשם לבדיקה גנטית דרך החברה, הוא יכול לבחור אם לקיים אותו על המדגם שלהם אם בעתיד, ל-23andMe יש שירותים נוספים להציע וכך תוכל לבדוק מחדש את המדגם. מי שבוחר לרכז את הדגימה שלו ביו-בנק יכול מאוחר יותר לשנות את דעתו ולזרוק אותה.

כמו עם החברות האחרות, לקוחות יכולים להצטרף למחקר או לא. קצינת הפרטיות של 23andMe, קייט בלאק, אומרת שכ-80 אחוז מהלקוחות שלהם עושים זאת להצטרף, וכאשר הם עושים זאת, הנתונים שלהם לא מזוהים משותפים עם השותפים שלהם ב-an דרך מצטברת. "לדוגמה", אומר בלאק, "אם אחד מהשותפים שלנו היה מעוניין להבין יותר על פרקינסון, היינו מסוגל לומר להם שלכ-30 אחוז מהאנשים במסד הנתונים שלנו יש גן ספציפי הקשור אליו פרקינסון."

בנוסף, לקוחות 23andMe יכולים לבחור לשתף את הנתונים שלהם ברמה ספציפית יותר - אפשרות שנקראת "הסכמה לשיתוף נתונים אינדיבידואלי". זה יהיה לכלול מידע גנטי על אדם מסוים, אך האדם לא יזוהה בשמו וגם החוקרים לא יראו כל מידע ליצירת קשר עבור אוֹתָם.

מישהו שבוחר להיות חלק מהמחקר עבור 23andMe, בכל רמה, ומאוחר יותר מבטל את הסכמתו, לא יכול להסיר את מה שכבר שותף עם זרים (זה נכון לגבי השניים האחרים חברות). אבל בלאק אומר שאם מישהו יגיד שהוא כבר לא רוצה להיות חלק מהמחקר, החברה תפסיק לחלוק את הנתונים שלו עם השותפים שלהם 30 יום מרגע הגשת הבקשה הזו.

אם אתה רוצה לדעת יותר על הארגונים שאיתם 23andMe משתפת נתונים, דף זה מפרט כמה מהם, הכוללים את אוניברסיטת שיקגו, ואת מכון המחקר לופוס. חלק מהארגונים שהם עובדים איתם הם למטרות רווח, כמו פייזר, אבל 23andMe לא נותנת את שמות כולם בפומבי. "אנחנו לא עושים רשימה מלאה זמינה, אבל המידע באתר מייצג לחלוטין", אומר בלאק.

בקיצור: אם אתה נרשם ל-23andMe ולא אוהב את הרעיון שהנתונים שלך - בכל צורה שהיא - משותפים עם חברות כמו ביוג'ן או פייזר, פשוט אל תסכים לאפשרות הזו. זה לא נדרש.

כל מי שרוצה למחוק את המידע שיש ל-23andMe יכול לעשות זאת דרך סעיף "23andMe Data" בהגדרות החשבון שלו, ויכול לקרוא את המלאים שלהם מדיניות הפרטיות כאן.